РОДИТЕЛИ ДЕТЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ В ТЕРАПЕВТИЧЕСКОМ ЛАНДШАФТЕ УЛАН-УДЭ: РАССТАВЛЯЯ ТОЧКИ НА КАРТЕ |
научная статья | 316; 392 | ||
82-89 | инвалидность, родительство, медицинские системы, альтернативная медицина, религиозное целительство, шаманизм, буддизм, терапевтический ландшафт, Бурятия |
В фокусе внимания статьи - «терапевтический ландшафт» современного Улан-Удэ, каким он представляется родителям детей с различными формами инвалидности. На материале интервью с тридцатью родителями мы реконструируем их способы совладания с неопределенностью, вызванной диагнозом ребенка, а также анализируем маршруты поиска помощи и предпочтения родителей в выборе тех или иных специалистов. Специфика бурятского контекста состоит в том, что доступ к официальной медицине весьма ограничен, однако крайне популярны и развиты разнообразные альтернативные терапевтические системы, как медицинские, так и религиозные. Как мы показываем, родители по большей части комбинируют разные методики в попытке создать для себя и ребенка систему поддержки, но при этом могут резервировать за специалистами разные функции и использовать их в качестве типологически различных опор. |
1 . Oliver M. The social model of disability: Thirty years on // Disability & Society. 2013. Vol. 28. № 7. P. 1024-1026. 2 . Shakespeare T. et al. The social model of disability // The Disability Studies Reader. 2006. Vol. 2. P. 197-204. 3 . КурленковаА.С. Инвалидность как эффект практик: попытка новой концептуализации // Обратная сторона Луны, или Что мы не знаем об инвалидности: теория, репрезентация, практики / Отв. ред. А.С. Курленкова, Е.Э. Носенко-Штейн. М.: МБА, 2018. С. 25-42. 4 . Ярская-Смирнова Е.Р. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. 1999. № 4. С. 38-45. 5 . Клепикова А.А. «Нам теперь ничего нельзя, кроме дельфинов»: причины болезни и эффективность лечения в представлениях родителей детей с особенностями развития // Обратная сторона Луны, или Что мы не знаем об инвалидности: теория, репрезентация, практики / Отв. ред. А.С. Курленкова, Е.Э. Носенко-Штейн. М.: МБА, 2018. С. 351-376. 6 . Харитонова В.И. «Возрождённый шаманизм» в России: контексты функционирования // Этническое наследие и духовные практики в прошлом и настоящем: Сб. статей / Отв. ред. В.И. Харитонова. М.: ИЭА РАН, 2013. С. 199-209. 7 . Humphrey C. Shamans in the City // The unmaking of Soviet life. Cornell University Press, 2018. P. 202-222. 8 . Quijada J.B. Buddhists, shamans, and Soviets: rituals of history in post-Soviet Buryatia. Oxford University Press, 2019. 9 . 9. Харитонова В.И. Народная и традиционная медицина: возможности интеграции медицинских систем, практик и методов в условиях современной Тувы // Новые исследования Тувы. 2018. № 4. С. 4- 10 . Chudakova T. Contingent efficacies in Buryat Tibetan medicine // Asian Medicine. 2015. Vol. 10. № 1-2. P. 249-272. 11 . Craig S.R. Healing elements: efficacy and the social ecologies of Tibetan medicine. University of California Press, 2012. 12 . Langwick S.A. Articulate(d) bodies: Traditional medicine in a Tanzanian hospital // American Ethnologist. 2008. Vol. 35. № 3. P. 428-439. 13 . Ярская-СмирноваЕ.Р. (ред.) Традиционная медицина: политика и практика профессионализации. М.: ООО «Вариант», 2011. 14 . Charmaz K. The body, identity, and self: Adapting to impairment // Sociological Quarterly. 1995. Vol. 36. № 4. P. 657-680. 15 . Frank A.W. The wounded storyteller: Body, illness, and ethics. University of Chicago Press, 2013. 16 . Rapp R. Extra chromosomes and blue tulips: Medico-familial conversations // Living and working with the new medical technologies. Cambridge University Press, 2000. P. 184-208. 17 . Ярская-Смирнова Е.Р. Нарративный анализ в социологии // Социологический журнал. 1997. № 3. С. 38-61. 18 . Темкина А.А. Будущая мать как исследователь: стратегии организации платных родов в российском крупном городе // Антропологический форум. 2018. № 37. С. 198-227. 19 . Дугарова Т. Особенности этнического самосознания бурят // Развитие личности. 2010. № 1. С. 225-238. 20 . Mol A. The body multiple. Duke University Press, 2003. 21 . Prussing E. et al. Between ‘desperation’ and disability rights: a narrative analysis of complementary/alternative medicine use by parents for children with Down syndrome // Social Science & Medicine. 2005. Vol. 60. № 3. P. 587-598. |